Hver dag får mange den vanskelige beskjeden om at de er rammet av en livstruende kreftdiagnose. De fleste ønsker da å få vite hva de kan forvente, ikke minst hvor lang tid de kan regne med å ha igjen å leve. Kravet om «informert samtykke» gjør at leger i de fleste vestlige land er juridisk forpliktet til å formidle overlevelsesprognoser, som gjerne er svært usikre, til pasienter som nylig er blitt diagnostisert med livstruende kreft.
Det eksisterer imidlertid ingen etablerte, evidens-baserte retningslinjer for hvordan dette bør gjøres.
Fraværet av slike retningslinjer og hans egen erfaring som kreftpasient, motiverte professor Geir Kirkebøen til å undersøke hvordan norske leger formidler usikre overlevelsesprognoser til nydiagnostiserte kreftpasienter, samt til å se på hvordan denne kommunikasjonen kan forbedres slik at pasientene gis realistisk håp. I en artikkel nylig publisert i European Journal of Cancer Care diskuterer Kirkebøen disse spørsmålene basert på egen erfaring, på to empiriske studier og på psykologisk forskning. En kortversjon av artikkelen ble nylig publisert i Norsk onkologisk forenings medlemsblad Onkonytt.
Sterk motvilje mot å gi levetidsprognoser
I «Studie 1» (som var en vignettstudie og en spørreundersøkelse) fant Kirkebøen at det var store forskjeller i hvordan 238 norske allmenn- og kreftleger formidlet levetidsprognoser, men at forskjellene mellom gruppene av allmenn- og kreftleger var små. I begge grupper var det en sterk motvilje mot å gi pasienter nylig diagnostisert med livstruende kreft en levetidsprognose, selv når den hypotetiske (tenkte) pasienten i vignettstudien ga uttrykk for et klart ønske om dette og legene kunne gi prognosen basert på relevant statistisk informasjon.
Legene opplevde usikkerheten knyttet til det å trekke en slutning om en enkelt pasient fra statistisk kunnskap (på gruppenivå) som det mest problematiske når pasienter ber om en levetidsprognose. De syntes denne usikkerheten var klart mer problematisk enn ubehaget ved å måtte formidle et så trist budskap som en dødelig kreftdiagnose er.
Legenes begrunnelse for ikke å ville gi en levetidsprognose var gjerne at prognosen var usikker.
I stedet for å gi en usikker prognose, svarte legene pasienten med fraser som «Jeg kan ikke si noe konkret», «Jeg kan ikke gi noe tall», eller de ga lengre begrunnelser som «Generelt kan jeg si at jeg aldri snakker om forventet levetid eller statistikk til individer fordi kunnskap på gruppenivå (statistikk) aldri kan brukes på individnivå. Det gir rett og slett ikke mening.” og «Vi kan aldri angi en sikker prognose for den enkelte pasienten, og derfor er det så godt som aldri riktig å angi konkret levetid eller tallfeste prognosen.»
Håpet ligger i den ubehagelige usikkerheten
Når pasienter ikke får noen prognose fra legen, prøver mange selv (eller deres pårørende) å finne svaret på hva de har i vente. I forskningslitteraturen på diagnosespesifikke overlevelsestider, så er medianen det sentrale målet. (Median overlevelsestid er den levetiden som halvparten av de som får diagnosen lever kortere enn, og halvparten lever lengre enn.) Av den grunn vil pasienter som selv søker etter sin levetidsprognose på internett gjerne (først) få opp median overlevelsestid (fra diagnosetidspunktet) når de prøver å finne svar på spørsmålet: «Hvor lenge kan jeg forvente å leve med den diagnosen jeg har fått?». Men medianen skjuler håpet i situasjonen, nemlig muligheten for å være en langtidsoverlever. Håpet for pasienten ligger i den usikkerheten som legene finner ubehagelig, nærmere bestemt i variasjonen i overlevelsestid blant dem som får diagnosen.
Man vet at den typiske variasjonen i levetid fra diagnosetidspunktet for livstruende kreftdiagnoser er sterkt høyreskjev, det vil si at blant den halvdelen som lever lengre enn median levetid etter å ha fått diagnosen, så lever noen mange ganger lengre enn medianen. Det var imidlertid bare et lite mindretall av legene i «Studie 1» som ga pasienten håp ved å formidle denne variasjonen i overlevelse. Dette til tross for at de i studien eksplisitt var informert om at overlevelseskurven for pasientens kreftdiagnose var sterkt høyreskjev.
De fleste legene i studien svarte den hypotetiske pasienten på en måte som tydet på at de ikke så noe annet alternativ enn å formidle levetidsprognoser i form av et usikkert punktestimat, altså som et bestemt antall måneder og år. De så ikke at de i stedet kunne redegjøre for usikkerheten, altså redegjøre for variasjonen i overlevelse blant dem som får diagnosen, og slik gi pasienten realistisk håp.
Håp er viktig for pasienters livskvalitet og forskning har vist at håp kan forlenge pasienters levetid ved sykdom.
I «Studie 2» med 177 (friske) studenter som forsøkspersoner, undersøkte Kirkebøen effekten av ulike måter å formidle levetidsprognoser på. Forsøkspersonene skulle forestille seg at de nylig hadde fått en alvorlig kreftdiagnose, at de mest sannsynlig ikke hadde lenge igjen å leve, og at de hadde spurt legen om hvor lenge de kunne forvente å leve. Kirkebøen fant at de som i tillegg til å få median levetid fra diagnosetidspunktet også ble informert om at variasjonen i overlevelsestid var høyreskjev og at det var en ørliten mulighet for å leve lenge med diagnosen, trodde de ville føle seg langt mer håpefulle enn de som fikk det typiske median-svaret pasienten fikk fra legene i «Studie 1».
Det første svaret ga også en mer realistisk forståelse av forventet overlevelsestid, det vil si en forståelse bedre i overensstemmelse med den variasjonen i levetid man typisk finner for pasienter diagnostisert med ikke-kurerbar, livstruende kreft. Forsøkspersonene som ble gitt dette svaret og ikke det typiske svaret som pasienten fikk av legene i «Studie 1», vurderte det også slik at deres pårørende ville føle seg riktigere informert gitt ulike (tenkte) utfall i levetid.
Hvordan formidle levetidsprognoser på en realistisk og håpefull måte?
Når en pasient som nylig er diagnostisert med livstruende kreft ber om informasjon om sin forventede levetid, så ønsker hen både realisme og håp. Selv om legen ikke har relevant statistisk informasjon, argumenterer Kirkebøen for at legen uansett bør informere pasienten om at variasjonen i levetid typisk er sterkt høyreskjev og forklare pasienten hva dette innebærer.
Har legen relevant statistisk informasjon, må pasienten informeres om at prognosen er usikker fordi informasjonen legen har gjelder hele gruppen pasienten tilhører.
Legen bør, slik Kirkebøen ser det, formidle den usikre prognosen ved først å gi median overlevelsestid M for pasientgruppen på en positiv, håpefull måte (f.eks. «Halvparten av pasientene som får denne diagnosen lever lengre enn M»). Deretter bør legen redegjøre for den ofte sterkt høyreskjeve variasjonen i overlevelsestid. Legen bør avslutningsvis vektlegge at noen pasienter som får diagnosen kan leve mye lengre enn median overlevelsestid (når dette er tilfellet), og, om mulig, gi konkrete eksempler på slike langtidsoverlevere.
Om disse retningslinjene følges, så vil pasienten, etter Kirkebøens vurdering, motta korrekt informasjon på en måte som både annen psykologisk forskning og funnene i hans «Studie 2» tyder på vil gi pasienten en håpefull og realistisk forståelse av sin levetidsprognose.
Kontakt
Geir Kirkebøen
Pressekontakt Gro Lien Garbo