Med sin doktoravhandling bidrar Siri Hagen Kjølaas til ny kunnskap på et forskningsområde som historisk har vært nedprioritert – barn og unge til foreldre med en sjelden, progressiv nevrologisk sykdom, slik som Huntingtons sykdom.
Huntingtons sykdom er mest kjent for ukontrollerte bevegelser, men kommer også med usynlige nevropsykiatriske utfordringer som personlighetsforandring, aggresjon, irritabilitet, apati og tvangsforstyrrelser. Overordnede kognitive funksjoner som selvinnsikt, impulskontroll, og evnen til å sette seg inn i andres situasjon vil også svekkes. Disse symptomene utvikles sakte og kan forekomme opptil 15 år før sykdommen har brutt fullt ut.
Forskningen viser hvordan det å vokse opp med en forelder med Huntingtons sykdom kan føre til en rekke alvorlige belastende opplevelser:
- Uforutsigbarhet, sorg, og frykt er noe av det deltagerne forteller om. Som en ekstra byrde har de i tillegg selv en 50% sjanse for å utvikle sykdommen, da arvegangen er dominant. Tap av mål og planer for egen fremtid er derfor en del av belastningene de står i, som tanker om at man ikke kan velge utdannelse, gå inn i forhold, eller å få barn.
For noen har disse belastningene påvirket mye av barndommen. De som ikke har erfart støtte beskriver størst utfordringer underveis. Andre beskriver at de har taklet dette bedre fordi de har fått støtte og hjelp til å forstå hvordan HS påvirker forelderen og dem selv. Følelsen av at noen beskytter dem når vanskelige hendelser oppstår, har hjulpet disse barna.
Likevel peker forskningen på at selv med god støtte, vil en rekke problemstillinger oppstå: Når er det for tidlig og når er det for sent å informere? Hva er for lite informasjon, og hva er for mye? Hvor ofte skal de snakke om det hjemme? Skal de, eller skal de ikke, fortelle om sykdommen til andre?
Funnene viser også dilemmaene som kan oppstå utenfor familien:
- Hvordan kan barna få hjelp og støtte når forelderen som begynner å bli syk ikke selv forstår egen sykdom, og der dette heller ikke er synlig utenfor familien?
I avhandlingen presiserer Kjølaas hvor viktig det er at de psykiatriske og kognitive utfordringene ved Huntingtons sykdom blir kjent, slik at barna får hjelp tidlig nok, fra et sammensatte nettverk av mennesker som kan gi støtte på forskjellige måter i tråd med sykdommens natur og barnets virkelige situasjon.