Doktorgradsprosjekt
PhD-prosjektet "Hvem ser barna i skyggen av Huntingtons sykdom (HS)?» skal undersøke erfaringene og opplevelsene fra livssituasjonen til de som har vokst opp i familier der en av foreldrene har HS. Vi har intervjuet 36 unge og voksne nasjonalt, der vi blant annet ser på tanker og følelser fra barndommen, opplevelsen av åpenhet og informasjon om sykdommen, og opplevelsen av støtte og ressurser i oppveksten. Resultatene fra forskningen skal brukes til å lage nye retningslinjer og nytt informasjonsmateriell til helsevesenet og annet støtteapparat, som er i kontakt med familier som er rammet av HS. Vi ønsker at ny kunnskap skal bidra til at tjenesteapparatet på best mulig måte kan gi hjelp og støtte som i større grad er tilpasset hva barna og deres foreldre selv ser på som viktig og har behov for.
Akademiske interesser
- Barn som pårørende
- Sjeldne diagnoser
- Huntingtons sykdom
- Psykisk helse
- Kvalitativ forskning
- Kvantitativ forskning
Bakgrunn
- 2019- : PhD Kandidat, Psykologisk Institutt UiO og Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus
- 2014-2016: Master of Clinical and Health Psychology, Eötvös Loránd University, Budapest
- 2009-2013: Bachelor of Psychology with Honours, Griffith University, Australia
Finansiering og samarbeid
Forskningsprosjektet gjennomføres ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus i samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS). Studien er finansiert av Stiftelsen Dam.
Forskningsteam
- Prosjektleder og hovedveileder: Kristin Billaud Feragen (SSD)
- Bi-veileder: Tine Jensen (UiO & NKVTS)